Hoy, día 4 de febrero es el día mundial contra el Cáncer, por ello hemos entrevistado a Esther Díaz Muñíz, responsable de comunicación de la Asociación Española Contra el Cáncer, para acercarnos un poco más a la verdadera realidad de esta enfermedad.
Pandora Magazine: ¿Es importante la existencia de un día contra el cáncer como tal, para que la sociedad siga concienciándose?
Asociación Española contra el Cáncer: Es importante en tanto en cuanto se ponga foco en una situación de interés para la sociedad. El hecho de tener Días Internacionales da la posibilidad de informar y concienciar a la población sobre un hecho o situación que le puede afectar.
En el caso del Día Mundial del Cáncer, nos permite poner el foco en una enfermedad que en el 40% de los tumores son potencialmente evitables con hábitos de vida saludable, que se puede detectar a tiempo, como en el caso del cáncer de colon, y que con la investigación podremos elevar el techo de supervivencia. Nos permite concienciar a la sociedad para que adopte estos hábitos de vida para que reduzcan el riesgo de desarrollar cáncer y que nos ayuden a estar al lado del pacientes y su familia con programas de apoyo y acompañamiento totalmente gratuitos y a seguir financiando proyectos de investigación oncológica.
PM: Si en nuestra familia se presenta la enfermedad, ¿cómo debemos reaccionar? , ¿Cómo debemos tratar a esa persona?
AECC: Un diagnóstico de cáncer supone un impacto emocional muy fuerte, tanto para la persona que lo padece como para sus familiares, y no es fácil hacerle frente. Es normal que al principio haya una sensación de shock, de sensación de irrealidad, y que posteriormente aparezcan los miedos y temores que genera una enfermedad oncológica.
La intensidad de esos miedos, así como de la angustia, tristeza, rabia o desesperanza suele ser mayor al principio y va disminuyendo según se va avanzando en el proceso, sobre todo porque poco a poco se va teniendo una mayor sensación de control de la situación.
De qué manera pueden los familiares ayudar al enfermo:
- Conociendo lo que le ocurre, teniendo información sobre el proceso de enfermedad para poder entender por lo que está pasando.
- Conociendo también el proceso emocional, las diferentes reacciones que pueden aparecer en el enfermo y cómo manejarlas.
- Dejando que el enfermo pueda expresar sus sentimientos (no intentar cortar el llanto o las expresiones de temor, angustia o dolor).
- Preguntando al enfermo cómo pueden ayudarle, y respetando lo que este les diga. No hay que imponer la ayuda, sino ofrecerla.
- Evitando actitudes demasiado sobreprotectoras.
- No intentando asumir el control de la vida del enfermo.
- Evitando frases hechas como “hay que luchar”, “la actitud es lo más importante” o “anímate”.
PM: ¿Crees que en la sociedad actual ha desaparecido el tabú, que suponía la enfermedad?
AECC: Se ha matizado pero no ha desaparecido. A día de hoy, la palabra cáncer es difícil de pronunciar por las connotaciones negativas que todavía tiene. Desde la aecc trabajamos cada día para vincular la palabra cáncer a vida y esperanza porque, a día de hoy, al 50% de los tumores se sobrevive.
PM: ¿Se debe normalizar la enfermedad?
AECC: La palabra cáncer aún tiene una serie de connotaciones que hacen que el proceso de adaptación y aceptación sea diferente y más difícil que el que aparece ante otras enfermedades.
Desde la aecc llevamos muchos años intentando desdramatizar la palabra cáncer, abogando por un uso adecuado de la misma. Para ello, es importante incidir en que el cáncer tiene índices de supervivencia muy elevados si se detecta en una fase precoz, hacer hincapié en la eficacia de los tratamientos, en las cada vez mayores posibilidades de control de la enfermedad, en los avances en investigación y en el aumento del número de supervivientes.
PM: ¿Qué es «el sonido del cáncer»?
AECC: “El sonido del cáncer”, la campaña puesta en marcha por la aecc, tenía como objetivo demostrar a las personas enfermas de cáncer que no están solas. Para ello, todos los mensajes de apoyo de las más de 20.000 personas fueron recogidos en un libro que se les hizo entrega a cada uno de los afectados.
Los datos hablan por sí solos: 131.000 reproducciones de los vídeos de la campaña en los distintos canales de youtube, más de 4.200 nuevos amigos en facebook, más de 120.000 búsquedas en Google y 500 followers en el canal twitter de la aecc. Unas cifras que muestran la implicación de la sociedad española en la lucha contra el cáncer.
PM: ¿Creéis que los recortes que se están llevando a cabo en la sanidad en general, afectarán a los pacientes con cáncer de cara a su tratamiento, recuperación?
AECC: La aecc ha realizado distintas acciones de presión para que los recortes sanitarios no afecten en ningún caso a la atención sanitaria de los enfermos oncológicos. A pesar de ello, medidas como la inclusión del copago en la prestación de transporte sanitario no urgente supone el riesgo de que el gasto oncológico pueda multiplicarse por tres si el paciente no entra en el criterio facultativo o, en caso de que sí entre, el gasto igualmente se verá incrementado dependiendo del máximo de aportación según su renta.
Otro factor importante es el establecimiento de aportación del usuario para medicación antineoplásica, este supone una discriminación entre los pacientes en quimioterapia de administración intravenosa (gratis al ser en hospital) vs administración oral (sujeta a copago) cuando el fin es el mismo, la curación o el control de la enfermedad. Este hecho puede llegar a distorsionar la toma de decisiones sobre la opción terapéutica a seguir por el paciente al incluir el factor económico como un elemento a tener en cuenta.
Debido al aumento en el porcentaje de población en riesgo de pobreza y exclusión social, las dificultades familiares para asumir un gasto extra o llegar a fin de mes (según el INE el 40% de los hogares españoles no pueden asumir gastos imprevistos y el 12,7% llega a fin de mes con mucha dificultad) y la disminución o recorte en prestaciones sociosanitarias, la población española o residente en España que se encuentra en especial riesgo social, verá agravado de forma considerable este riesgo al tener que hacer frente a los gastos derivados de un diagnóstico de cáncer, con el riesgo de elegir entre recortar en el gasto de necesidades básicas o no poder seguir el tratamiento de forma adecuada.
Por ello, desde la aecc continuamos trabajando para defender los derechos de los pacientes de cáncer y evitar que no se vea agravada su situación debido a cambios en las prestaciones sociosanitarias. Para ello estamos realizando medidas de presión política y estudios en profundidad para identificar y analizar el impacto real derivado de dichos cambios.
PM: ¿Crees que en los últimos años se ha avanzado hacia esa normalización?
AECC: Se ha avanzado bastante pero todavía queda mucho trabajo por hacer. Conseguir que la palabra cáncer no se use con connotaciones negativas en informaciones que nada tienen que ver con la enfermedad o que las personas con facilidad a los medios de comunicación que hayan desarrollado un cáncer, lo diga abiertamente y con naturalidad, ayuda mucho en la normalización de la enfermedad.
Continuamente vemos en los medios de comunicación, personas conocidas que han superado la enfermedad a base de tratamiento, se puede decir que los tratamientos han mejorado en los últimos años
Efectivamente, en la actualidad se realiza una intervención multidisciplinar sobre el paciente con cáncer, empleando los fármacos y tecnologías más avanzadas. La mejora en los métodos diagnósticos permite detectar los tumores más temprano y por tanto mejorar el pronóstico. El gran desarrollo tecnológico ha dado lugar a unidades de radioterapia más precisas con lo que se incrementa las tasas de curación con menos efectos secundarios. El mayor conocimiento de la biología tumoral ha favorecido la elaboración de dianas terapéuticas, más específicas contra determinados tumores, con efectos negativos más llevaderos.
PM: Respecto al cáncer de piel, ¿La gente se ha concienciado de la peligrosidad que tiene el sol y utiliza la protección adecuada? ¿Han aumentado los casos de cáncer de piel?
AECC: Cada verano la aecc pone en marcha una campaña de concienciación para poner de manifiesto la importancia de protegerse adecuadamente del sol. Uno de los factores relacionados con la aparición de cáncer de piel es la radiación ultravioleta. El cáncer de piel no melanoma es el más frecuente en el ser humano, de hecho cada año se diagnostican mundialmente entre 2 y 3 millones de casos nuevos (son tumores con mortalidad muy escasa).
Respecto al melanoma, (menos frecuente que el no melanoma y con mayor mortalidad) España presenta una de las tasas más bajas de incidencia y mortalidad de Europa. No obstante, se trata de una de las enfermedades de mayor auge en nuestro país, con un incremento de la tasa de incidencia del 181,3 % en varones y del 205,3 % en mujeres. Representa el 1,3 y el 2,5 % de los tumores malignos en varones y mujeres, respectivamente.
PM: ¿Cuáles son los primeros síntomas del cáncer de piel? ¿Cuándo hay que preocuparse?
AECC: Hay varios tipos de cáncer de piel, melanoma y no melanoma. El primero suele aparecer sobre un nevus preexistente, por lo que observamos modificaciones en él como aumento de tamaño, cambio de color, sangrado, etc. El tumor no melanoma, generalmente se manifiesta como una lesión costrosa que no cura.
Ante cualquier síntoma que nos moleste o preocupe, debemos acudir al dermatólogo para que haga una valoración adecuada.
PM: Respecto al cáncer de mama, ¿han notado que haya descendido la cifra teniendo en cuenta las campañas de sensibilización que llevan a cabo?
AECC: La incidencia de cáncer de mama asciende todos los años, probablemente por la mejora de los métodos diagnósticos. Lo que sí ha descendido es la mortalidad (es el indicador sobre el que incide las campañas y programas de cribado, no sobre la incidencia, ya que el cáncer de mama no se puede prevenir) aproximadamente un 1,4% anual desde principios de los años 90.
PM: ¿Ha descendido el cáncer de pulmón desde que entró en vigor la ley antitabaco?
AECC: De lo que podemos hablar es de descenso de consumo de tabaco, que se estima, que desde que entró en vigor la modificación de la Ley en el 2011, se ha reducido el número de fumadores en 2 millones ( el porcentaje respecto al total de población se conocerá cunado se publique , en primavera, la encuesta de salud que abarca el periodo de cambio de Ley). Para que se aprecie un descenso en el número de cánceres de pulmón es necesario que trascurran décadas.
PM: ¿Han aumentado las tasas de cáncer de pulmón en los jóvenes, si los comparamos con años atrás?
AECC: El cáncer de pulmón no es un tipo de tumor que aparezca en Jóvenes. Suele aparecer en la edad media de la vida, fundamentalmente debido a que se produce por consumo continuado de tabaco durante décadas. Es decir, se empieza a fumar a los 15 y el cáncer de pulmón puede aparecer a partir de los 45 años.
PM: ¿Qué labor tiene la AECC?
AECC: La aecc lidera el esfuerzo de la sociedad española para disminuir el impacto que provoca el cáncer y mejorar la vida de las personas. En este sentido, la aecc desarrolla programas de apoyo y ayuda a los pacientes con cáncer y sus familias, realiza campañas de prevención e información sobre el cáncer y financia proyectos de investigación oncológica de calidad.
Durante el pasado año, la aecc atendió de manera gratuita a más de 60.000 personas con cáncer y sus familias, muchas de ellas en exclusión social o con recursos económicos limitados. En investigación, la aecc tiene comprometidos 13,8 millones de euros en 130 proyectos de investigación.
PM: ¿Cómo podemos colaborar?
AECC: Hay dos maneras de colaborar: con tiempo o con dinero. Si lo que quieres es donar tu tiempo, puedes ser voluntario de la aecc. Si lo que quieres es realizar una aportación económica puedes hacerlo siendo socio o realizando colaboraciones directamente en la aecc. Toda la información está en www.aecc.es
PM: ¿Cuál es el último avance en relación con el cáncer que se haya descubierto?
AECC: Uno de los últimos avances que hemos conseguido con la financiación de la aecc el que lleva a cabo el Dr. Llovet en el Clinic de Barcelona y que ha logrado identificar una diana terapéutica en cáncer intrahepático, un tumor que padecen en España entra 400 y 500 personas. 1.200.000€.
En general, Se habla de poder inhibir los tumores lo suficiente como para cronificarlos. Esta estrategia quizás podría funcionar en tumores no excesivamente agresivos, pero la evidencia obtenida hasta ahora en tumores sólidos es que se hacen resistentes a los fármacos transcurrido un cierto tiempo (un año o menos).
PM: Si tenemos un niño con cáncer, hasta qué punto es importante tratarle como una persona sana.
AECC: Cuando hablamos de niños con cáncer hay que tener en cuenta algunos factores importantes:
- El impacto en los padres, sobre todo al principio, es brutal, aunque los índices de curación de los cánceres infantiles sean altos (en torno al 70%). Por ello, un apoyo psicológico desde los primeros momentos puede resultar muy beneficioso.
- La enfermedad va a conllevar numerosos cambios para el niño enfermo y toda la familia: ingresos hospitalarios que pueden alargarse en el tiempo, tratamientos agresivos, abandono temporal del colegio, necesidad de solicitar una baja laboral para poder acompañar y atender al niño, impacto en otros hermanos, reestructuración de las rutinas y roles familiares, etc.
- Tanto los padres, como el niño afectado, así como el resto de los familiares van a necesitar un periodo de adaptación a la nueva situación.
PM: ¿Qué pautas podemos ofrecer a las familias que deben pasar por esta situación?
AECC:
- Es importante explicarle al niño lo que le está ocurriendo, en un lenguaje adaptado a su edad y capacidad de comprensión. Hay que evitar dramatizar en exceso la situación, al igual que frivolizarla, y por supuesto no hay que mentir nunca al niño.
- En el caso de que haya hermanos, estos también deberán ser informados de lo que ocurre. Quien debe dar la información son los padres.
- También es recomendable permitir la expresión emocional, hablar de los sentimientos para normalizar lo que se siente, explicarle al niño que es normal que pueda estar asustado y tener miedo, o que esté triste, que todos lo están.
- Los niños más pequeños no perciben la enfermedad como los adultos. Entienden que están malitos cuando algo les duele o cuando se encuentran mal, pero cuando no tienen síntomas no tienen conciencia de enfermedad. Por eso, cuando el niño se encuentra bien, hay que intentar normalizar al máximo su vida, introduciendo elementos con los que esté familiarizado (juguetes, cuentos, colores, dibujos…), manteniendo en la medida de lo posible sus horarios, sus rutinas, etc.
- Si bien al principio pueden permitirse algunas conductas inadecuadas por parte del niño, es importante mantener las normas establecidas. Cualquier elemento que aporte seguridad y sensación de continuidad al niño es beneficioso.
- Si las conductas desadaptativas son demasiado intensas, o si el malestar emocional del niño resulta excesivo, es conveniente solicitar el apoyo de un profesional.
- Es esencial que los padres se cuiden, que busquen momentos para el descanso y el desahogo emocional, que se alimenten adecuadamente y que pidan ayuda si la necesitan, porque el desgaste físico y emocional puede llegar a ser importante.
PM: Cada vez hay más marcas de ropa, y de estética que sacan al mercado líneas específicas para personas que padecen o han padecido la enfermedad, ¿Hasta qué punto es importante para los pacientes, el verse bien y el encontrarse a gusto con su entorno?
AECC: Generalmente, ante un diagnóstico de cáncer, las repercusiones estéticas (alopecia, cicatrices o amputaciones, pérdida o aumento de peso, alteraciones en la piel) no son una de las preocupaciones que aparezcan en primer lugar. Al principio, la prioridad es la sanitaria: ¿qué tengo?, ¿qué tratamientos me van a dar?, ¿me voy a curar?
Sin embargo, pasados los primeros momentos, el aspecto estético comienza a adquirir más importancia. Aparecen preocupaciones sobre las posibles secuelas físicas y si estas serán definitivas o temporales. Estas dudas suelen generar ansiedad, inseguridad y temor, ya que estos efectos conllevan un cambio en la imagen corporal que el enfermo tiene de sí mismo.
Algunas personas pueden tener serias dificultades para aceptar esos cambios, pueden sentir rechazo hacia su cuerpo y su aspecto físico, pueden sentirse mutilados, avergonzados, diferentes o menos atractivos, con sentimientos de inseguridad e incluso evitación de situaciones sociales (ir a la piscina, a la playa, reunirse con amigos…).
Por tanto, cualquier iniciativa que ayude a paliar las consecuencias estéticas que se derivan de la enfermedad o de los tratamientos, va a facilitar que las personas afectadas se vean bien, se sientan más seguras de sí mismas y no sientan un deterioro en su imagen personal. No verse deteriorado ayuda a la aceptación de una situación difícil, mejora la autoestima, y puede incidir positivamente en el estado de ánimo.
La Asociación Española Contra el Cáncer ofrece apoyo psicológico gratuito en todas sus sedes provinciales, y asesoramiento psicológico gratuito on-line y telefónico (900 100 036).
Redacción: Aitziber López Marín
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